Christopher Miller * er en ejendomsmægler, der er gift og har to sønner. Omkring fem år siden, i en alder 56, blev Mr. Miller diagnosticeret med prostatakræft. Efter megen forskning og konsultationer med fem læger, Mr. Miller besluttet at have en radikal prostatektomi.
Selvom han anser operationen en succes, idet det åbenbart har udryddet kræft, Mr. Miller kæmpede i næsten to år at overvinde vedholdende urininkontinens. For meget af den tid, han følte dårligt tjent med det medicinske samfund. Historien om, hvordan han til sidst overvandt dette problem kan være nyttigt at andre mænd i samme situation.
* Redaktionel note: Navnet på denne patient og visse biografiske oplysninger er blevet ændret for at bevare sit privatliv. Alle medicinske detaljer er som han rapporteret dem. |
Kan du deler med vores læsere, hvad der foregik gennem dit sind, når du har lært, du havde prostatakræft?
Ligesom alle andre, var jeg overrasket. Du har aldrig tror det kommer til at ske for dig. Den største frygt, er naturligvis, at det kan være livstruende. Selvom jeg vidste, at dette er generelt en sygdom, der tager lang tid at vokse, jeg stadig spekuleret på, hvor meget længere jeg måske nødt til at leve. Så jeg tænkte på ting som: Er min familie i henhold til? Er mine finansielle anliggender i orden? Vil mine børn være sikkert? Vil jeg nogensinde møde mine børnebørn?
Selvfølgelig var jeg meget bekymret for min kone. Vi havde været gift 32 år på det tidspunkt, og jeg bekymret over, hvilken indvirkning det ville have på hende. Hun er en meget stærk og god person, og hun forblev ved min side hvert øjeblik af tiden. Og at støtte viste sig at være uvurderlig.
Hvor mange læger har du se, før de træffer en beslutning behandling?
Så vidt jeg husker, så jeg to onkologer og tre kirurger. De var alle de bedste læger, alle stærkt anbefales.
Hvorfor har du beslutter dig for en radikal prostatektomi?
Vi havde et møde med en stråling onkolog på et større universitetshospital. Han kiggede på min sygehistorie, så han kiggede mig i øjnene, og han sagde: "Jeg ved jeg kan helbrede dig, men forskningen er ikke på min side. Dataene mere kraftigt støtte din have kirurgi." Han sagde dette foran et rum fuld af læger.
Her var en mand, der var en stråling onkolog, der sagde, "Måske skulle du have kirurgi." Så selvom jeg havde talt med andre mennesker, jeg tror, der virkelig var overbevisende øjeblik. Min kone og jeg var på udkig efter en kur, og alle de oplysninger, vi fik, var, at i betragtning af mit sæt af omstændigheder, kirurgi var bedst. Så det var et spørgsmål om, hvem der skulle udføre operationen.
Har nogen nævne aktiv overvågning som en mulighed?
De gjorde, men de rynkede på det. Selvfølgelig, det var fire eller fem år siden. Og alle de oplysninger, jeg fik var, "Få denne ting ud af dig." En anden faktor var, at jeg var ung nok til, at folk sagde: "Se, du har en lang levetid at leve. Hvis du var i dine 70'erne, kan det være en anden historie."
Vidste lægerne rådgive dig om mulige komplikationer fra kirurgi?
De har alle forklaret, at jeg kan udvikle impotens eller inkontinens bagefter. En af grundene til, at jeg endelig valgte kirurgen jeg gjorde var fordi komplikation satser han citerede var lavere end de andres. Han mente virkelig, at der var mindre end en 1% chance for, at jeg ville have et inkontinens problem, og en 30% chance for impotens.
Og var det en afgørende faktor i dit valg?
Absolut. Jeg mener, her var alle de store kanoner i byen, og hans tal virkede som den bedste. Jeg spurgte også rundt. Og tilbagemeldingerne var, "Han har store hænder." Vi vidste, at hans nedladende facon forlod en masse at ønske, men jeg tænkte: "Hvem har brug for nedladende facon? Lad os bare få det bedste person, med de bedste hænder, og lad os få det gjort." Og det er, hvordan vi har valgt ham.
Tabel 9: Impotens og inkontinens De indberettede statistikker om sandsynligheden for at udvikle impotens eller inkontinens efter prostatakræft behandling varierer meget, som det fremgår af intervallerne nedenfor. | ||
Procedure | Den procentvise andel af mænd, der kan udvikle impotens | Den procentvise andel af mænd, der kan udvikle inkontinens |
Radikal prostatektomi | 30% -70% | 2% -15% |
Ekstern behandling strålebehandling | 30% -70% | 1% -2% |
Brachyterapi | 30% -50% |
Hvordan gik operationen gå? og hvornår er det blevet tydeligt, at du kan tage længere tid at komme sig, end du var blevet forledt til at tro?
Operationen gik fint. Jeg gik tilbage til at arbejde meget hurtigt, og i de fleste henseender, jeg følte fint. Jeg var inkontinent umiddelbart efter operationen, men jeg blev forledt til at tro, at problemet ville rette sig ud inden for et par uger eller måneder. Men det gjorde ikke.
Vidste du dele dine bekymringer om inkontinens med din kirurg?
Jeg gjorde, i løbet af opfølgende besøg efter operationen. Jeg sandsynligvis besøgte ham tre til fire gange i løbet af de første seks måneder efter operationen. Han fortalte mig, at problemet ville blive bedre, og for den første måned eller to, jeg troede på det. Men som tiden gik, blev der ikke noget at få nogen bedre.
Og han synes ikke at pleje. I et typisk besøg, jeg ventede en halv time eller en time til at se ham for bogstaveligt talt fem minutter, og derefter flyttede han videre til den næste person. Så jeg endelig gav op på ham.
Kan du fortælle vores læsere mere om de problemer, du oplever?
Jeg havde ingen problemer om natten, og jeg tror for de fleste mennesker, det er tilfældet. Men da jeg kom op, jeg gik igennem overalt fra fire til fem puder om dagen. Jeg brugte en high-sugeevne pad, bundet omkring mine hofter på begge sider, og jeg ville ændre det hele dagen. Jeg prøvede at gøre Kegel øvelser, til at styre strømmen, men intet virkede. Jeg var i problemer. Jeg er en aktiv person. Det var pinligt, og det var den sidste ting, jeg ønskede at beskæftige sig med. (Redaktionel note: For mere information, se "Kegel øvelser".)
Kegel øvelser Styrken og korrekt handling af dine bækkenbundsmuskler er vigtige i at opretholde kontinens. Her er hvordan du gør basale bækken muskel øvelser, opkaldt efter Arnold Kegel, den læge, der først udviklede dem:
|
Var impotens et problem?
Glem alt om sex! Det var den sidste ting på mit sind i denne periode. Jeg vidste, jeg var nødt til at beskæftige sig med inkontinens spørgsmålet først.
Så hvad gjorde du?
Efter omkring et års ventetid for at dette kan få det bedre, hørt jeg med en anden kirurg. Han anbefalede en slynge procedure. Jeg besluttede jeg ville prøve dette for at se, om det ville gøre en forskel. Det var min anden fejl. Det var en meget vanskelig operation, sværere end det radikal prostatektomi.
Fik den anden operation lindre din inkontinens?
Nej, alt var stort set den samme. Det var en skuffelse. Efter jeg fortalte en ven om alle mine uheld, han foreslog jeg bede om at have en kunstig lukkemuskel indsat. Han havde hørt, det var meget vellykket. Jeg gjorde konsultere en kirurg om det, men han havde ikke gjort mange af disse operationer.
Så jeg var på en middag, omkring et år og en halv efter jeg først udviklet inkontinens, og jeg talte med en kvinde, hvis mand var en prostata kirurg, der var gået bort. Og jeg fortalte hende om mit dilemma. Hun gav mig det navn og nummer på en af hendes mands kolleger og fortalte mig at bruge hendes navn, da jeg kaldte ham. Så jeg gjorde.
Da jeg mødtes med ham, forklarede han den kunstige lukkemuskel procedure til mig og min kone. Jeg var straks komfortable med ham. Han udførte operationen. Og jeg må sige det har ændret hele mit liv til det bedre. Jeg stadig bære en meget lille pad, bare i tilfælde af at der er en lækage, når jeg bøjer en bestemt måde, eller løfte noget, bare for beskyttelse mere end noget andet. Og jeg er meget tilfreds med det.
Tabel 10: Kirurgiske muligheder for inkontinens efter radikal prostatektomi Hvis du har oplevet vedholdende og generende urininkontinens efter radikal prostatektomi, selv efter 6 til 12 måneder med at forsøge konservative som Kegel øvelser, kan det være tid til at overveje operation. Aktuelle muligheder og succesrater er opsummeret nedenfor, er baseret på en nylig artikel i Current Opinion in Urology (se "For mere information: Urininkontinens"). Vær opmærksom på, at mange af de citerede undersøgelser involverede et lille antal mænd. | ||
Type procedure | Succes satser | Kommentarer |
Kunstig lukkemuskel Kirurgen placerer en væskefyldt manchet omkring urinrøret og en lille pumpe i pungen. Manchetten forhindrer urin i at undslippe, indtil en mand presser pumpen frigive trykket på urinrøret og tillader urinen at strømme (se figur 4). |
|
|
Fyldemidler Et fyldegivende middel sprøjtes ind i vævet omkring urinrøret, så at det er smallere og lukker lettere. |
|
|
Cowperske slynge kirurgi Gør kirurgen et snit mellem pungen og endetarmen og installerer en støttende slynge under og rundt om urinrøret, forankring på hver side af bækkenbenet. Ved at placere pres på urinrøret, slyngen hjælper med at bevare urin, indtil blæren fyldes. |
|
|
Kan du forklare præcist, hvordan det fungerer?
Kirurgen indsætter en lille pumpe i pungen, der er fastgjort til en sphincter manchet og en lille ballon placeret nær navlen (se figur 4). Når jeg føler behov for at urinere, jeg går på toilettet, og jeg klemme pumpen i min pung med én hånd. Ved at trykke på pumpen, jeg punktere denne manchet, og presset kommer fra urinrøret. Så på det punkt er jeg i stand til at tisse. Så sandsynligvis 35 til 40 sekunder senere ballonen fyldes op igen. Ved da jeg er færdig med at urinere, eller hvis jeg ikke har, gør jeg det igen.
Figur 4: Kunstig lukkemuskel En kunstig lukkemuskel er en indopereret anordning med tre hovedkomponenter. En oppustelig manchet omgiver urinrøret, når den er oppustet, det forhindrer urin at lække ud af blæren (se A). En trykregulering ballon implanteret i underlivet sikrer, at manchetten er oppustet, indtil det er tid til at urinere. På det tidspunkt, en mand presser en pumpe placeret i pungen, der tømmes manchetten nok, så urin kan strømme (se B). Manchetten reinflates derefter på egen hånd. |
Er du klar over dette materiale i din pung, når du ikke bruger det?
Ikke medmindre jeg føler det med min hånd. Jeg kan gå rundt, motion, gøre alt, hvad jeg normalt gør, og jeg føler ikke det. En udfordring er ridning en cykel, fordi du har brug for en flad sædet, så din vægt er bedre fordelt, snarere end koncentreret i midten. Så jeg er nødt til at få en anden plads til min cykel. Men jeg kan gå ud nu og spille fodbold med mine drenge. Jeg kan gøre noget, jeg ønsker at gøre.
Hvad var genrejsning efter denne operation som i forhold til de andre, du har haft?
Det var sandsynligvis en fjerdedel så hårdt som de to andre. Det var ikke noget. Jeg gik i. Jeg tror, jeg opholdt sig natten over. Og så var jeg tilbage på arbejde i en dag eller to.
Hvad med potens? Vi har ikke talt om det endnu.
Når jeg behandlet inkontinens problem, da jeg følte, at jeg var 98% tilbage til normal det, så kunne jeg virkelig fokusere på den seksuelle del. Jeg kunne ikke op til dette punkt.
Jeg er ikke helt impotent. Der er tidspunkter, hvor jeg kan have samleje uden hjælp af et kemikalie. Men jeg må sige, det hjælper.
Du har prøvet en erektil dysfunktion medicin?
Ja, men jeg er ikke en "druggie" slags person. Hvis vi ønsker at gå denne vej, som er meget nyttigt i forhold til at skabe mere fasthed, betyder det at tage en pille og planlægning forude. Sex er ikke længere anspore-of-the-moment.
For mig er den største ændring er, at der beskæftiger sig med alt dette slået min kone og mig at readdress vores seksuelle liv. Og jeg tror, som en mand, du slags tror det handler om at være hårdt og være op, og jeg tror, hvad der er sket, er, at jeg nu er i stand til at fokusere mere på den anden person, som jeg ikke kunne have gjort som godt forud for denne operation. Det er lavet vores seksuelle forhold dybere og stærkere.
Fordi det gav dig en mulighed for at tale om ting?
Ja. Og nogle gange den måde, vi har gjort tingene på er ikke nødvendigvis den bedste måde. Så det har givet mig tid til at reflektere over, hvordan man kan gøre det anderledes og være mere tankevækkende, og jeg tror, der spiller godt for min kone.
Urininkontinens: Fælles og vedholdende Selv om de fleste rapporterede statistikker om forekomsten af urininkontinens efter radikal prostatektomi for prostatakræft indikerer, at problemet påvirker 2% -15% af mændene (se tabel 9), er det sandsynligt underdrive problemet. Mænd er ofte tilbageholdende med at nævne problemet til deres læger eller, som i Mr. Millers sag, oplever, at deres læger ikke spørge om det. Et andet problem er, at relativt få studier har undersøgt, hvor lang tid urininkontinens fortsætter, og hvad andelen af mænd, der er berørt opsøge interventioner, som Mr. Miller gjorde det. En undersøgelse, der sendte regelmæssige undersøgelser til 279 patienter til proaktivt at søge deres svar både før og efter behandling for prostatakræft, som blev offentliggjort i Journal of Clinical Oncology, fandt, at på tre måneder efter operationen, 58% af mændene rapporterede at bære en absorberende pude i den foregående uge, og ved 12 måneder efter operationen, 35% rapporterede at bruge en pude i den foregående uge. Efterforskerne også spurgt om urininkontinens, under forudsætning af nogle mænd var ved hjælp af absorberende puder som en beskyttende foranstaltning, men måske ikke lækker urin på en regelmæssig basis. De fandt, at der på tre måneder efter operationen, 24% af mændene rapporterede lækker urin "en masse" i den foregående uge, og efter 12 måneder var 11% stadig oplever problemet. Disse resultater bekræftede tidligere undersøgelser, udført på en retrospektiv basis (spørge mænd til at huske et problem, snarere end at rapportere det, som det skete), som fandt, at 31% til 40% af mændene enten iført beskyttende puder eller erfaren urin lækage. Større studier rapporteret for nylig, viser, at problemet med urininkontinens ofte fortsætter efter operation for prostatakræft. For eksempel en analyse af resultaterne af 1.291 mænd, der gennemgik radikal prostatektomi, offentliggjort i Journal of European Medical Association, fandt, at 8,4% forblev inkontinent 18 måneder eller længere efter operationen. En anden undersøgelse af 901 mænd behandlet med kirurgi, der blev offentliggjort i Journal of National Cancer Institute, fandt, at 14% til 16% var inkontinente fem år efter behandlingen. Endelig en analyse af Medicare hævder optegnelser over 11.522 mænd, der gennemgik radikal prostatektomi, offentliggjort i New England Journal of Medicine, fandt, at, afhængigt af alder, hvor som helst fra 18% til 24% af mændene fortsatte med at opleve inkontinens mere end et år efter operationen, og 7% til 9% opsøgte nogen form for korrigerende procedure, såsom anbringelse af en kunstig lukkemuskel. Bagsiden er, at de fleste mænd, der gennemgår behandling for prostatakræft genvinde kontinens. Og selv mænd, der bliver inkontinente er villige til at acceptere, at konsekvens, da de vejer alle de risici og fordele ved kræftbehandling. For at læse disse undersøgelser selv, se "For mere information:. Urininkontinens" |
At vide, hvad du gør nu, hvilke råd kan du give til mennesker, der vil være at læse denne historie?
Jeg tror, du er nødt til at finde en læge, der vil give dig de rigtige oplysninger. Ondt for mig var ikke nødvendigvis, at jeg udviklede inkontinens. Jeg ønskede blot min oprindelige kirurg havde været mere ærlig med mig. Og jeg vil råde andre mænd, at de virkelig har brug for at sætte spørgsmålstegn ved de tal om bivirkninger. Og hvis de ved at gå ind i kirurgi, at sandsynligheden for komplikationer er høj, så de er forberedt.
Hvad jeg ikke kan forstå, fordi kirurger har optrådt prostatectomies i årevis, er, hvorfor oplysningerne om inkontinens og impotens er ikke mere præcis. Der er oplysninger, der er til rådighed, men det er ikke reel. Det er en skam. Det er ikke rigtigt.
Selvfølgelig, i et typisk kontor besøg, nogle gange lægen kan ikke løse alle disse problemer.
Men min kirurg ikke selv spørge. Og hvor jeg ender på hans statistisk kort? Jeg tror urologer nødt til at begynde at behandle dette spørgsmål.
For mere information: Urininkontinens Begg CB Riedel ER, Bach PB et al. Variationer i sygelighed efter radikal prostatektomi New England Journal of Medicine 2002. 346:1138-44. PMID: 11.948.274. Klingler HC, Marberger M. Inkontinens efter radikal prostatektomi: kirurgisk behandling Options Current Opinion in Urology 2006; 16:60-4.. PMID: 16.479.205. Potosky AL, David WW Hoffman RM et al. Fem års Outcomes efter prostatektomi eller strålebehandling for prostatakræft: Den Prostate Cancer Outcomes Study Journal of National Cancer Institute 2004; 96:1358-67.. PMID: 15.367.568. Stanford JL, Feng Z, Hamilton AS, et al. Urinary og seksuel funktion efter radikal prostatektomi for klinisk lokaliseret prostatakræft:. Prostatakræft Outcomes Study Journal of European Medical Association 2000, 283:354-60. PMID: 10.647.798. Talcott JA, Rieker P, Clark JA et al. Patient-rapporterede symptomer efter den primære behandling for tidlig Prostatakræft: Resultater af en prospektiv kohorteundersøgelse Journal of Clinical Oncology 1998 16:275-83.. PMID: 9.440.753. |