Multipel sklerose (MS) er en forvirrende sygdom. Symptomerne kan tiltager og aftager uforudsigeligt, og graden af handicap kan forværres med tiden. Lever under denne sky af usikkerhed kan være stressende. Så det er ingen overraskelse, at MS ofte tager en følelsesmæssig vejafgift, ikke kun på den person med sygdommen, men også på familie og venner.
Men som med enhver anden stor udfordring, afhænger meget af, hvordan du håndterer det. "Hver dag, ser jeg mennesker med MS, der er dristigt bevæger sig fremad med deres liv," siger Karen Blitz-Shabbir, DO, direktør for North Shore-Lij Health System MS Care Center i East Meadow, NY "De har valgt at informere og give sig selv. "
Hvis du har MS, kan du gøre det samme valg, uanset hvordan din sygdom udvikler sig.
Forbered dig på uventede
Når du har MS, kan du være godt en dag. Så den næste dag, du vågner op til et angreb. Pludselig du kæmper med nogen af en bred vifte af mulige symptomer, såsom synsforstyrrelser, svaghed, balance problemer, følelsesløshed, muskelkramper, eller træthed.
Disse uregelmæssige symptomer påvirke din evne til at fungere derhjemme og arbejde. Og det til gengæld påvirker alle omkring dig, fra din partner til dine kolleger.
Ikke at vide, hvad morgendagen vil bringe kan gøre dig føle sig hjælpeløs. For at imødegå den følelse, er det afgørende at tage skridt til at genoprette din følelse af kontrol.
"Nummer et, uddanne dig selv. Og nummer to, tage behandling," siger Dr. Blitz-Shabbir. "Vi har medicin, der kan ændre løbet af sygdommen. Og vi har mange måder at effektivt at håndtere de fleste, hvis ikke alle, af de symptomer."
For at minimere konsekvenserne for andre, har en backup plan klar for dage, hvor du ikke føler dit bedste. Hvis du en gang imellem har brug for nogen til at hjælpe med opgaver såsom ser børnene eller kører ærinder, udvikle en liste over personer, du kan spørge på kort varsel.
Beslutte, hvor meget at oplyse om MS på arbejdspladsen er et personligt valg. På den ene side taler åbent om din sygdom gør det lettere at finde løsninger, når der opstår problemer. Det kan også være en lettelse ikke at skulle holde på en hemmelighed fra din chef og kolleger. På den anden side, kan nogle mennesker på arbejde behandle dig anderledes, når de finder ud af om din sygdom. Fair eller ej, kan din karriere lide.
Realistisk set kan det ikke altid være i din bedste interesse at diskutere dine MS. Men hvis du beslutter dig for at bede om et job indkvartering eller sygeorlov, skal du give din arbejdsgiver med tilstrækkelig information til at understøtte din anmodning.
Bekæmp træthed
MS kan være udmattende, både fysisk og følelsesmæssigt. Mange mennesker med MS oplever konstant træthed, som ikke går væk, selv efter en god nats søvn. Depression-anden almindelig symptom på MS-gør kun træthed værre.
I nogle tilfælde kan træthed reduceres ved at tage medicin såsom antidepressiva, amantadin (Symmetrel) eller methylphenidat (Ritalin). Pacing din aktivitet og undgå overdreven varme kan hjælpe så godt.
Hertil kommer, "ved hjælp af hjælpemidler kan medvirke til at bevare din energi," siger Marijean Buhse, Ph.D., NP-C, en sygeplejerske praktiserende læge, der arbejder sammen med Dr. Blitz-Shabbir og underviser på Stony Brook University.
Da træthed er ikke synlig, kan det være en vanskelig symptom for andre at forstå. "Du må være i stand til at udføre dine sædvanlige aktiviteter, fordi du er så træt. Men du ser helt fint," siger Buhse. "Det kan give store problemer i parforhold."
Nogle vil måske endda mistanke om, at du gør undskyldninger for ænder ansvar. For at forhindre sådanne misforståelser, er det vigtigt for dem omkring dig til at være godt informeret om MS. Buhse foreslår at bringe din partner sammen for nogle lægebesøg, så han eller hun har en chance for at stille spørgsmål, også.
Adresse stress
Der er ingen tvivl om, at MS kan være ganske stressende. Sammen med fysiske og følelsesmæssige udfordringer, kan det bringe finansielt pres og job bekymringer. Men du behøver ikke at lade stress få overhånd. Dr. Blitz-Shabbir siger: "Alle os, uanset om vi har MS eller ej, brug for at vide nogle strategier for at lindre stress. "
Afspændingsteknikker-såsom at tage flere dybe indåndinger, praktisere yoga eller tai chi, eller meditere-kan hjælpe. Så kan skrælle ned et overbooket tidsplan og penciling i nogle sjove aktiviteter og fornøjelig motion. Derudover vil du drage fordel af at forbinde med andre og måske deltage i en støttegruppe. Hvis du har penge bekymringer, kan den finansielle rådgivning hjælpe med at lette dit sind så godt.
I sidste ende det kommer ned til at tage ansvaret for dit liv. Du kan ikke styre at have MS. Men du kan kontrollere, hvor godt du håndtere det.
Key grillbarer
De uregelmæssige symptomer på MS kan tage en følelsesmæssig vejafgift på dig og din familie og venner.
Det hjælper at have en backup plan klar for dage, hvor du ikke føler dit bedste.
Beslutte, hvor meget at oplyse om MS på arbejdspladsen er et personligt valg.
Fokus på at finde måder at bekæmpe træthed og håndtere stress.
