Min blæresmerter begyndte bogstaveligt natten. En dag havde jeg ingen symptomer, og den næste dag var jeg knap nok kunne gå. Hvordan? Tja, i mit tilfælde, det begyndte i en swimmingpool.
Jeg elskede at svømme, ofte flere gange om ugen. Desværre dårligt uddannet personale på mit gym gjorde en rutine klor og syre justering af bassinvandet, men glemte at sætte "lukket" tilmelde dig. Jeg fik senere at vide, at flere kvinder havde rapporteret lignende problemer, selvom mit tilfælde var åbenbart det værste. Symptomerne viste sig senere på natten. Det føltes som om jeg havde en forfærdelig blære infektion med snart at være daglige symptomer på frekvens, haster, og for første gang nogensinde, blære smerter.
Min første diagnose var "kemisk blærebetændelse." Min læge mente, at jeg havde pådraget sig en kemisk forbrænding eller irritation. Men i løbet af det følgende år, mine symptomer værre, og jeg blev til sidst diagnosticeret med interstitiel cystitis (IC). Jeg havde "nødblus" første gang, og derefter to gange om måneden. Det blev hurtigt ugentligt og så, endelig, skred til daglige symptomer. Jeg var ude af stand til at sove igennem om natten og havde øjeblikke af intens frekvens, men det værste symptom var stærke smerter, når min blære fyldt med urin. Kørsel i en bil blev smertefuld, især hvis jeg ikke kunne finde et toilet. "Holding det" var ulidelig.
Som så mange andre mennesker med IC, forstod jeg ikke, hvad der var galt med mig. Jeg havde ingen idé om, at blæren kunne såre så dårligt. Blæresmerter er kendetegnet ved at være ubarmhjertig og vanskeligt at ignorere, og jeg helt sikkert fundet det at være sandt. På nogle dage, kunne jeg ikke sidde, stå eller ligge ned med komfort. Alt, hvad jeg kunne gøre, var tempo og græde. Naturligvis jeg overtog det værste og mistanke om, at jeg var ved at dø af kræft, selvom min læge var positivt, at det ikke var. Det var en ødelæggende og skræmmende periode i mit liv.
En liv-ændre telefonopkald
Håber først kom i form af en IC støtte gruppeleder, der, på bare ét telefonopkald, lærte mere om IC end min læge havde i det foregående år. Det er værd at sige flere gange. Taler med andre IC patienter er så vigtig. Det minder os om, at vi ikke er alene, og det kan indpasses i et legeme af viden og mestringsstrategier, at nogle behandlere ikke kan være bekendt med. For eksempel, at gruppeleder fortalte mig om IC kost og hvor vigtigt det var for mig at beskytte min blære ved ikke at indføre irriterende sure fødevarer, ligesom kaffe, tranebær eller sodavand. Jeg havde drukket tranebærsaft af gallon det første år i et desperat forsøg på at få det bedre. Arrghh! Ikke underligt jeg fik det værre. Jeg var hælde syre på sårene i min blære hver eneste dag. Ved at stoppe det alene, var jeg i stand til at reducere min diætetiske nødblus dramatisk.
Den anden ting, hun gav mig var tilladelse til at stoppe og hvile. Jeg tvang mig selv til at gå til motion, og til at være sammen med familie eller venner, trods det faktum, at jeg var i forfærdelig smerte. Hvorfor? Jeg ønskede ikke, at IC til "win." Men, som hun sagde, smerte er et signal til vores krop at noget er galt. Vi ville aldrig løbe en maraton på et brækket ben, så hvorfor skal vi forsøge at løbe en maraton på et brækket blære? Jeg indså, at jeg aldrig havde stoppet og bare hvilede. Jeg endelig gav mig lov til at sige "nej", hvis min blære ondt. Hvad et koncept.
Hjælp i mørke tider
Disse to perler af visdom gav mig håb. Tro mig, jeg havde brug for det. På trods af min position som en fundraising manager med en større nonprofit, min chef ikke tro, at jeg var syg. Jeg fik at vide, at jeg kom fra "svage lager", og at jeg "ikke ser syg." Jeg var konstant forsvare mit behov for lægebesøg, især for de ugentlige DMSO behandlinger. Jeg har efterhånden mistet mit job og sygesikring i en downsizing at målrettet kun handicappede medarbejdere.
Men i lyset af denne modgang, var gode ting, der sker så godt. Mine forældre tilbydes en stabil forsyning af opmuntrende ord, knus og tålmodighed. På de dage, hvor jeg kunne knap nok gå, de kørte mig til lægen. De havde ikke presse mig til at deltage i familiebegivenheder, ferie, eller fester. De gav mig tid og lad mig helbrede. Mange får ingen støtte fra hjemmet til trods for at de er i smerte. Dette er en stor tragedie. Vi bad ikke om IC. Vi har ikke forårsage IC. IC patienter fortjener medfølelse og respekt, ikke anklage heller ikke skylden.
Min diagnose og behandling
I modsætning til mange mennesker, der ser fem eller flere læger, før de modtager en diagnose, min første urolog ikke kun troede på IC, men blev informeret om behandlingsformer og smerte pleje. I det første år, vi prøvede flere behandlinger med forholdsvis dårlige resultater. Jeg var ude af stand til at tolerere de antidepressiva, der var ordineret. DMSO, den eneste FDA-godkendte behandling af IC på det tidspunkt, gjorde lidt for mig. Jeg blev til sidst henvist til UCSF Medical Center i en forsøgsperiode nerve stimulation program udviklet af Marshall Stoller, MD, der hjalp bryder mig ud af min smerte cyklus. Et interessant bemærkning om Dr. Stoller: Jeg var helt nervøs for at se en ny læge og var i enorme smerter efter en to timers biltur til hans kontor. Da han første gang gik ind i lokalet, kiggede han på mig og sagde, "Du er i smerte, er du ikke?" På hvilket tidspunkt jeg brast i gråd, taknemmelig for at have nogen virkelig at forstå dybden af den smerte jeg havde været kæmper med.
Min opsving var langsom ved stabil. Kostændringer var kritisk vigtigt. Når jeg fjernede kaffe, grøn te, sodavand, tranebærsaft og et par andre fødevarer, begyndte mine nødblus at falde. Jeg havde også succes ved hjælp af antihistamin hydroxyzin (alias Vistaril), som nu er almindeligt ordineret for IC patienter, især dem med en historie af allergier. Selvfølgelig er der nu mange nye terapier for IC, der ikke var tilgængelige dengang. Men, heldigvis, kombinationen af kost og antihistamin fungeret godt for mig.
Smerter pleje var også afgørende. I det første år, jeg besøgte skadestuen to gange for svære smerter, at over-the-counter smertestillende ikke hjalp. Stærkere smertestillende medicin tilladt mig at sove og funktion igen. Hvis du lider af blære eller bækkensmerter, så spørg din læge om hjælp. IC Survival Guide, en bog skrevet af Robert Moldwin, MD, har en fremragende afsnit om smerte pleje og smertestillende medicin. Du kan også finde mere information på vores hjemmeside.
I det første år, jeg har også brugt flere måneder holde en tømme dagbog, så jeg kunne dele med min læge, hvor jeg reagerede på behandlingerne. Det var en meget frugtbar øvelse, der også formået at reducere min angst. Hvorfor? Det lærte mig, at mine nødblus var forholdsvis kort sigt, og at nogle af dem, såsom den flare der opstod, da jeg ægløsning og / eller før mine perioder var forudsigelig og ikke værd en hektisk telefonopkald til min læge hver måned. Det gav mig en følelse af kontrol. En af de bedste dele om at gøre en tømme dagbog, var, at det gjorde en sag for at have nogle smerter pleje. Lægerne kan ikke normalt ordinere smertestillende medicin uden først at dokumentere behov for det i en patientjournaler. En blæretømning og smerte dagbog er en glimrende måde at gøre dette.
Et par år efter min diagnose, blev den rolle bækkenbundsmusklerne udløse nogle smerter kendt. Læger beskriver ofte muskler, så stram, at de føler sig som elastikker. Ironisk nok, begyndte jeg at lægge mærke til, at jeg havde problemer med at starte min urin stream. Jeg ville sidde i fem, 10 eller 15 sekunder, før jeg kunne slappe nok til at tømme min blære. Jeg kæmpede også med en dybere, vaginal brændende fornemmelse, som jeg fejlagtigt antaget var gær infektioner på trods af, at min gær kulturer var normalt negative. En tur til en fysioterapeut for en bækkenbunden vurdering viste, at nogle af mine bækkenbundsmuskler var blevet ganske stram og smertefuld, som forklarede de nye symptomer jeg havde udviklet. Jeg begyndte et kursus af fysisk terapi, som hjalp uhyre.
Support blev en årsag
Jeg startede min første IC støttegruppe tre måneder efter min diagnose, fordi jeg havde brug for at tale med andre patienter. Du kan forestille dig min overraskelse, da, seks måneder senere, vores lille support gruppe blev en af landets største, med mere end 300 medlemmer. Det var en glæde at møde andre kvinder og mænd med IC, og de gav mig en vigtig reality check. Jeg kunne se, at mine IC symptomer var faktisk ganske mild til tider i forhold til nogle andre mennesker, der, efter min mening, udviste stort mod i ansigtet af et medicinsk system, der ikke altid behandle dem venligt. Jeg indså, at patienterne havde brug for bedre støtte og information, især dem, der var for syg til at deltage i et møde.
Internettet var ny, men kunne bringe ind i de hjem, de mennesker, der havde brug for det mest. I 1994 startede jeg den første blære støttegrupper om Europa Online og lancerede IC Networks hjemmeside, den første nogensinde fokus på IC. IC Network nu letter den største støtte gruppe i verden, giver live support chat, 24/7 support forums, webinars, klasser og gæsteforelæsninger og producerer et kvartalsmagasin, IC Optimist, for patienter og udbydere.
Familien tilslutning
I 2010, nu ved vi meget mere om IC, herunder det faktum, at det kan have en genetisk forbindelse i en lille procentdel af mennesker. Min bedstemor har mor, søster, tante og fætter haft forskellige blære problemer i løbet af årene, og fik at vide, at de havde "bryllupsrejse blærebetændelse", "urethritis," og / eller "meget følsomme blærer." Som en teenager, havde jeg to år af hyppig vandladning, at min læge diagnosticeret som uretralsyndrom. Jeg gik gennem dusinvis af urinrørets dilations før symptomerne endelig løst i high school.
I 20'erne og før min pool ulykke, udviklede jeg nogle af de sygdomme, der ofte ses i IC patienter, herunder vulvodynia, irritabel tyktarm, allergier, og mange fødevarer følsomheder. Min familie medlemmer også kæmpet med disse, så jeg formoder, at IC er arveligt i min familie. Jeg mener også, at den kemiske ulykken var bare en "udløsende begivenhed", der involverede min blære igen.
Når man møder mennesker med IC, du hurtigt se, at der er nogle, der udvikler IC efter en form for traumatisk begivenhed, såsom en mand, der faldt ned af hans tag, brækkede benet, og vågnede op efter operationen med IC. Men andre synes at have haft symptomer fra en ung alder, samt nogle af de relaterede sygdomme. Dette er en del af mysteriet om IC, og heldigvis er forskere arbejder hårdt på at finde ud af, hvad der sker og hvorfor.
En lykkelig slutning
Mit liv er godt. Min blære symptomer er få og langt imellem, forudsat, naturligvis, at jeg beskytte min følsomme blære. Jeg har lært, at jeg kan tolerere to sure fødevarer en dag, men spiser tre kan udløse nogle blære ubehag. Så kan jeg nu nyde en orange eller pasta, men jeg bare ikke spise en masse af det på en given dag. Selvfølgelig er der nogle fødevarer, som jeg undgår for min IBS. Chokolade, for eksempel, giver mig onde tarm spasmer.
Jeg er meget proaktiv og selvhævdende om mit helbred. Jeg motionerer regelmæssigt. Jeg aldrig tillade en IC flare-og / eller smerte at komme ud af kontrol og tackle det tidligt. Hvis jeg begynder at føle smerte eller ubehag, stopper jeg, hvad jeg gør og forsøge at hvile i 30 minutter, måske ved hjælp af en varmepude til at berolige min bækkenbunden. Jeg venter på en anden tredive minutter, og hvis symptomerne ikke er blevet bedre, jeg starte min flare forvaltning tips og, om nødvendigt, bruge medicin.
IC Network bladet hedder IC Optimist for en grund. Jeg er på min kerne, meget optimistisk omkring fremtiden. Forskningen fortsætter på et pulserende tempo, og mange nye behandlingsformer er i udvikling. Carry håb i dit hjerte, og husk, at du ikke er alene. For mere information om IC, kan du komme og besøge vores hjemmeside.
