Hvad er en lungetransplantation?
En lungetransplantation er en kirurgisk procedure udføres for at fjerne én eller begge syge lunger fra en patient, og erstatte det med en sund én fra en anden person. Størstedelen af lungerne, som er transplanteret kommer fra afdøde organdonorer. Denne type transplantation kaldes en afdød transplantation. Sunde, ikke-rygende voksne, der gør et godt match kan være i stand til at donere en del (en lap), en af deres lunger. Denne type transplantation kaldes en levende transplantation. Personer, der donerer en del af en lunge kan leve et sundt liv med den resterende lungevæv.
Forskellige typer af lungetransplantation procedurer omfatter enkelt lunge (transplantation af en lunge), dobbelt lunge, bilateral sekventiel eller bilateral enkelt (transplantation af to lunger) og hjerte-lunge-transplantationer. Den type procedure udføres, afhænger af sygdommen modtageren.
Hvorfor er en lungetransplantation anbefales?
Lung transplantation er en behandlingsmulighed for børn og unge med svær cystisk fibrose (CF), med slutstadiet lungesygdom, og andre kroniske lungesygdomme. CF er den mest almindelige underliggende sygdom, der kan kræve en lungetransplantation blandt børn, unge og unge voksne. Nogle af de andre sygdomme, der kan kræve en lungetransplantation blandt denne population omfatter følgende:
Bronkopulmonal dysplasi eller kronisk lungesygdom, CLD (dette er en generel betegnelse for langsigtede åndedrætsbesvær i for tidligt fødte børn som følge af lunge skade på børn, der skal bruge en mekanisk ventilator og ilt til vejrtrækning)
Pulmonal hypertension (forhøjet tryk i arterierne i lungerne)
Hjertesygdom eller hjertefejl påvirker lungerne (kan kræve en hjerte-lungetransplantation)
Lungefibrose (ardannelse i lungerne)
Alfa-1-antitrypsin-mangel
Lungetransplantater kan nu udføres i alle aldre - fra nyfødt til voksen. Dit barns læge vil drøfte udvælgelseskriterierne lungetransplantation med dig.
Hvor kommer transplanterede organer kommer fra?
Størstedelen af lungerne, som er transplanteret kommer fra afdøde organdonorer. Organdonorer er voksne eller børn, som er blevet alvorligt syg og vil ikke leve som et resultat af deres sygdom. Hvis donor er en voksen, kan han eller hun har indvilliget i at være organdonor, før de bliver syge. Forældre eller ægtefæller kan også enige om at donere en relativ organer. Donorer kan komme fra en hvilken som helst del af Europa. Denne type transplantation kaldes en afdød transplantation.
Hvordan transplanterede organer tildeles?
Organudtagning og Transplant Network (OPTN) er ansvarlig for transplantation orgel distribution i Europa. OPTN overvåger fordelingen af mange forskellige typer transplantationer, herunder lever, nyre, pankreas, hjerte, lunge og hornhinden.
OPTN modtager data fra hospitaler og medicinske centre i hele landet om voksne og børn, der har brug organtransplantationer. Det medicinske team, der i øjeblikket følger dit barn er ansvarlig for at sende data til OPTN og opdatere dem som dit barns sygdom ændringer.
Kriterier er blevet udviklet for at sikre, at alle mennesker på venteliste bedømmes retfærdigt med hensyn til sværhedsgraden af deres sygdom og det haster med at modtage en transplantation. Når OPTN modtager data fra lokale hospitaler, folk venter på en lungetransplantation placeret på en venteliste og givet en "status"-koden. Folk i mest påtrængende behov for en transplantation er placeret højest på listen status og får første prioritet, når en donor leveren bliver tilgængelig.
Når en donor lunge bliver tilgængelig, søger en computer alle mennesker på venteliste til en lunge og afsætter dem, der ikke passer godt til den tilgængelige lunge. En ny liste er lavet af de resterende kandidater. Den person på toppen af det specialiserede liste anses for transplantation. Hvis han eller hun ikke er en god kandidat, uanset årsagen, er det næste person, der betragtes, og så videre. Nogle årsager til, at folk lavere på listen øverst kan overvejes, før en person omfatter størrelsen af donor orgel og den geografiske afstand mellem donor og modtager.
Hvordan er mit barn placeret på venteliste til en ny lunge?
En omfattende evaluering skal være afsluttet, før dit barn kan placeres på venteliste. Test omfatter:
Blodprøver
Diagnostiske test
Psykologisk og social evaluering af barnet (hvis gammel nok) og familien
Tests gjort for at indsamle oplysninger, der vil hjælpe dig med at sikre dit barn får en organdonor, der er et godt match. Disse tests indbefatter dem til at analysere den generelle sundhed af kroppen, herunder barnets hjerte-, lunge-og nyrefunktion, barnets ernæringstilstand, og tilstedeværelsen af infektion. Blodprøver vil bidrage til at forbedre chancerne for, at donororganet ikke vil blive afvist. Disse tests kan omfatte:
Dit barns blodtype. Hver person har en bestemt blodtype: type A +, A-, B +, B-, AB +, AB-, O +, eller O-. Når du modtager en transfusion, skal blodet modtaget en kompatibel type med dit barns hånd, eller en allergisk reaktion vil forekomme. Den samme allergisk reaktion vil forekomme, hvis blod indeholdt i en organdonor indtaster dit barns krop under en transplantation. Allergiske reaktioner kan undgås ved at matche blodtyper for dit barn og donoren.
Nyre, lever, og andre vitale organ funktionstest
Vævstypebestemmelse
Virale undersøgelser. Disse tests afgøre, om dit barn har antistoffer mod virus, der kan øge sandsynligheden for at afvise donor organ, såsom cytomegalovirus (CMV).
De diagnostiske tests, der udføres er omfattende, men nødvendigt for at forstå komplet medicinsk status af dit barn. Følgende er nogle af de andre tests, der kan udføres, selv om mange af testene er besluttet på et individuelt grundlag:
Blodprøver
Urinprøver
Ekkokardiografi. En procedure, der evaluerer struktur og funktion af hjertet ved hjælp af lydbølger optaget på en elektronisk sensor, der producerer en bevægende billede af hjerte og hjerteklapper.
Elektrokardiogram (EKG eller EKG). En test, der registrerer den elektriske aktivitet i hjertet, viser unormale rytmer ( arytmi eller disrytmier) og registrerer hjertemusklen skader.
Hjertekateterisation. En diagnostisk procedure, hvor en lille, hult rør (kateter) føres gennem en vene eller arterie i hjertet for at billedet hjerte og blodkar. En farveløs, flydende farvestof gives gennem kateteret og bevægelige røntgenbilleder foretages som farvestof bevæger sig gennem hjertet.
Magnetic resonance imaging (MRI). En diagnostisk procedure, der bruger en kombination af store magneter, radiofrekvenser, og en computer til at producere detaljerede billeder af organer og strukturer i kroppen.
Lung biopsi. En procedure, hvor vævsprøver fjernes (med en nål eller under kirurgi) fra en lunge til undersøgelse under et mikroskop.
MUGA hjerte billeddannelse. En nuklear scanning for at se, hvordan hjertet vægge flytte og hvor meget blod er bortvist med hvert hjerteslag.
Sputum kultur. En diagnostisk test udført på det materiale, der hostede op fra lungerne og ind i munden. En sputum kultur er ofte udføres for at afgøre, om en infektion er til stede.
Test af lungefunktionen. Diagnostiske test i som bidrager til at måle lungens evne til at udveksle ilt og kuldioxid passende. Testene er normalt udføres med specialmaskiner, hvor et barn skal indånde.
Tuberkulose (TB) test
Bryst CT-scanning af lungerne (også kaldet en CT eller CAT-scanning). En diagnostisk billeddannelse procedure, der bruger en kombination af X-stråler og edb-teknologi til at producere tværsnitsdata billeder (ofte kaldet skiver), både horisontalt og vertikalt, af kroppen. En CT-scanning viser detaljerede billeder af en del af kroppen, herunder knogler, muskler, fedt og organer. CT-scanninger er mere detaljerede end almindelige røntgenbilleder.
Transplantationen vil overveje alle oplysninger fra interviews, dit barns sygehistorie, fysisk undersøgelse, og diagnostiske test til at bestemme, om dit barn kan være en kandidat til lungetransplantation. Efter evalueringen og dit barn er blevet accepteret at have en lungetransplantation, vil dit barn blive placeret på organudtagning og Transplant Network (OPTN) liste.
Den lungetransplantation hold
Den gruppe af specialister, der er involveret i plejen af børn, der gennemgår en transplantation procedure omtales ofte som "transplantation team." Hver enkelt arbejder sammen for at give den bedste chance for en vellykket transplantation. Den lungetransplantation hold består af:
Transplant kirurger (thorax). Læger, der specialiserer sig i transplantation, og som skal udføre operationen. Transplantationen kirurger koordinere alle teammedlemmer. De følger dit barn før transplantationen og fortsætte med at følge dit barn efter transplantationen og efter udskrivelse fra hospitalet.
Pulmonologer. Læger, der specialiserer sig i funktion og sygdom i lungerne. Pulmonologer vil hjælpe med at administrere dit barn før og efter operationen.
Transplant sygeplejerske koordinator. En sygeplejerske, der organiserer alle aspekter af pleje til dit barn før og efter transplantationen. Sygeplejersken Koordinatoren vil give patientuddannelse og koordinere diagnostiske test og opfølgende pleje.
Socialrådgivere. Fagfolk, der skal yde støtte til din familie og hjælpe din familie beskæftige sig med mange spørgsmål, som kan opstå, herunder logi og transport, økonomi og juridiske spørgsmål. De kan også hjælpe med at koordinere alternative midler til skole, så dit barn ikke komme bag.
Ernæringseksperter og diætister. Fagfolk, der vil hjælpe dit barn opfylde hans eller hendes ernæringsmæssige behov før og efter transplantationen. De vil arbejde tæt sammen med dig og din familie.
Fysioterapeuter. Fagfolk, der vil hjælpe dit barn blive stærk og uafhængig med bevægelse og udholdenhed efter transplantationen.
Sjælesorg. Feltpræster, der yder åndelig omsorg og støtte.
Andre teammedlemmer. Flere andre teammedlemmer vil evaluere dit barn før transplantationen og give opfølgende behandling efter behov. Disse indbefatter, men er ikke begrænset til, følgende:
Farmaceuter
Anesthesiologists
Respiratoriske terapeuter
Kardiologer
Hæmatologer
Urologer
Nyrespecialister
Smitsomme sygdomme specialister
Laboratorieteknikere
Psykologer
Child life specialister
Hvor lang tid vil det tage at få en ny lunge?
Der er ikke noget konkret svar på dette spørgsmål. Det kan tage et til to år på venteliste, før en egnet donor lunge er til rådighed. I løbet af denne tid, vil dit barn have tæt opfølgning med hans eller hendes læger og transplantation team. Forskellige støttegrupper er også tilgængelige til at hjælpe dig i løbet af denne ventetid.
Hvordan bliver vi besked, når en lunge er til rådighed?
Hver transplantation hold har deres egne specifikke retningslinjer for venter på transplantation listen og bliver underrettet, når en donor orgel er tilgængelig. I de fleste tilfælde vil du blive underrettet via telefon eller personsøger, som et organ er tilgængelig. Du vil blive bedt om at komme til hospitalet med det samme, så dit barn kan være forberedt på transplantation.
Hvad er involveret i lungetransplantation operation?
Når et organ bliver tilgængelig for dit barn, vil du og dit barn ringede straks til hospitalet. Denne indkaldelse kan ske når som helst, så du skal altid være parat til at gå til hospitalet, hvis nødvendigt. Når på hospitalet, vil barnet have nogle mere endelige blod arbejde og undersøgelser til at bekræfte kampen af orglet.
Barnet vil derefter gå til operationsstuen. Den transplantation kirurgi kan kræve 6-12 timer, men kan variere meget afhængigt af typen af kirurgi og på hver enkelt sag. Single lungetransplantation udføres med barn under generel anæstesi. Det er ikke altid nødvendigt at have kardiopulmonal bypass (omdirigering af blodet gennem en hjerte-lunge bypass maskine) med en enkelt lungetransplantation.
Men hvis to separate lunger er transplanteret, kardiopulmonær bypass er ofte nødvendigt. Hjerte-lunge-transplantationer altid kræver anvendelse af hjerte-lunge-bypass.
Under operationen vil et medlem af transplantationsholdet holde dig orienteret om udviklingen af transplantation.
Postoperativ pleje til lungetransplantation
Efter operationen, vil dit barn gå til en intensiv afdeling (ICU), der skal overvåges nøje. Længden af tid, dit barn vil tilbringe på intensivafdelinger vil variere baseret på dit barns unikke sygdom. Når dit barn er stabil, vil han eller hun blive sendt til den særlige enhed på hospitalet, der bekymrer sig for lunge transplanterede patienter. Dit barn vil fortsat blive overvåget nøje. Du vil blive uddannet i alle aspekter af omsorgen for dit barn i løbet af denne tid. Dette vil omfatte information om medicin, aktivitet, opfølgning, kost og andre specifikke instrukser fra din transplantation team.
Hvad er afvisning?
Afvisning er en normal reaktion af kroppen til et fremmedlegeme. Når en ny lunge er placeret i et dit barns krop, kroppen ser det transplanterede organ som en trussel og forsøger at angribe det. Immunsystemet producerer antistoffer til at forsøge at ødelægge det nye organ, ikke indser, at den transplanterede lunge er gavnligt. At tillade orglet med held at leve i et nyt organ, skal have medicin for at narre immunsystemet til at acceptere transplantation og ikke tænker det er et fremmedlegeme.
Hvad er symptomerne på afvisning?
Følgende er de mest almindelige tegn og symptomer på afvisning. Dog kan hvert barn oplever symptomer forskelligt. Symptomerne kan omfatte:
Kuldegysninger
Influenzalignende ømhed
Nedsat urinproduktion eller færre våde bleer end normalt
Smerte over det transplanterede lunge
Dit barns transplantation team vil instruere dig om, hvem til at ringe omgående, hvis nogen af disse symptomer opstår.
Hvad er gjort for at forhindre afstødning?
Medicin skal gives for resten af barnets liv til at bekæmpe afvisning. Hvert barn er unikt, og hver transplantation hold har præferencer for forskellige medikamenter.
Fordi anti-afvisning medicin påvirker immunsystemet, vil børn, der får en transplantation være større risiko for infektioner. En balance skal opretholdes mellem forhindre afstødning og gøre dit barn meget modtagelige for smitte. Blodprøver med jævne mellemrum for at måle mængden af medicin i kroppen for at sikre dit barn ikke få for meget eller for lidt af medicinen. Hvide blodlegemer er også en vigtig indikator for, hvor meget medicin dit barn har brug for.
Hvad om infektion?
Risikoen for smitte er især stor i de første par måneder, fordi højere doser af anti-afvisning medicin er givet i løbet af denne tid. Dit barn vil sandsynligvis nødt til at tage medicin for at forhindre, at andre infektioner opstår. Nogle af de infektioner dit barn vil være særligt modtagelige for omfatte mundtlige gær infektion (trøske), herpes, og respiratoriske virus.
Lungetransplantation opfølgning
Dit barn vil have meget tæt opfølgning med transplantationen holdet efter at have forladt hospitalet. Dette vil give mulighed for en nøje overvågning af dit barn og funktionen af den transplanterede lunge. Opfølgende besøg kan omfatte følgende:
Fuldstændig fysisk undersøgelse
Blod arbejde
Lungefunktionsundersøgelse
Fortsat uddannelse for dig og dit barn
Medicin ændringer
Børn, som har modtaget en lungetransplantation får brug for livslang opfølgning med læger, der er specialiseret i transplantation medicin. Holde aftaler med dit barns transplantation læge, samt at opretholde kontakt med transplantation team, når tegn og symptomer på afvisning opstå, er afgørende. Forældre (og modtageren, når det er gammelt nok) er den første linje i forsvaret, de skal forstå og genkende tegn og symptomer på afvisning og rapportere dem så hurtigt som muligt til transplantation team.
Langsigtede udsigter for et barn efter en lungetransplantation
At leve med en transplantation er en livslang proces. Medicin der må gives trick immunsystemet, så det ikke vil angribe det transplanterede organ. Andre medikamenter skal gives for at forebygge bivirkninger af anti-afvisning medicin, såsom infektion. Hyppige besøg og kontakt med transplantationen team er afgørende. Kendskab til symptomerne på organafstødning (og ser efter dem på daglig basis) er kritisk. Når barnet bliver gammel nok, vil han eller hun har brug for at lære om anti-afvisning medicin (hvad de gør, og de tegn på afstødning), så han eller hun til sidst kan pleje sig selv uafhængigt af hinanden.
Hvert barn er unikt og hver transplantation er anderledes. Resultater løbende forbedre som læger og forskere lære mere om, hvordan kroppen behandler transplanterede organer og søge efter måder at forbedre transplantation.
