Der er mange vigtige beslutninger, der skal foretages, når et barn er diagnosticeret med en terminal sygdom, herunder følgende:
Ret til at afvise behandling
Barnet og familien har ret til at afvise behandling. Ofte tilbydes muligheder for behandling, der kan forlænge barnets liv, men ikke en kur. Livskvaliteten skal betragtes, samt muligheden for at udvide det.Beslutning om at dø i hjemmet versus hospitalet
Mange familier ønsker, at deres kære til at dø hjemme i deres naturlige og mest komfortable omgivelser. Andre føler ikke, at de kan følelsesmæssigt håndtere døden i deres hjem. Søskende kan eller ikke kan påvirke denne beslutning. Omfatte alle familiemedlemmer i denne vigtige beslutning. Ikke skal foretages på én gang, eller med mulighed for at ændre alle beslutninger. I nogle tilfælde familier tror, de ønsker at være hjemme og derefter finde hospitalet for at være mere komfortabel. Henviser til, at nogle familier vælger at være på hospitalet, og derefter finde barnet og sig selv er mere behageligt derhjemme. Tid og omstændigheder kan bidrage til at gøre disse beslutninger. Stille så mange spørgsmål som muligt at indhente de nødvendige oplysninger for at gøre den bedste beslutning for din familie.Advance direktiver, hvis alder passende (18 år eller ældre)
Voksne, 18 år eller ældre, kan forberede et forskud direktiv. Advance direktiver er dokumenter, der er set til kun, hvis en person mister evnen til at træffe beslutninger eller lider en skade eller sygdom, der gør dem ude af stand til at kommunikere deres ønsker. Personer under 18 år kan udarbejde et forskud direktiv. Men ved lov (i de fleste tilfælde), forældre eller leverandører af sundhedsydelser er ikke forpligtet til at ære det.Må ikke genoplive (DNR) rækkefølge
En ikke genoplive (DNR) orden er en formel anmodning fra en person eller en persons familie ikke at tage ekstreme foranstaltninger for at redde hans / hendes liv. En DNR ordre er normalt reserveret til en person tæt på døden, eller med en dødelig sygdom, at selv om genoplivet, ikke ville have en høj livskvalitet eller en lang periode før døden ville ske på trods af genoplivning indsats. DNR ordrer kan angive, hvor meget indgriben ønskes forud for dødsfaldet (dvs. ingen brug af hjerte-medicin, ingen ilt, ingen brystkompressioner, osv.). Disse skal drøftes og skrevet af en læge. En DNR er også behov for hjemmet.Obduktion beslutninger
En obduktion er en undersøgelse af de organer og / eller væv i kroppen efter døden. En obduktion er ofte bruges til at bestemme dødsårsagen, men kan også gøres for at forske den dødelige sygdom til fremtidig diagnosticering, behandling og forebyggelsesstrategier. Beslutningen om at have en obduktion er et meget personligt valg og bør afgøres, når familien er klar. Ofte en obduktion kan hjælpe familien med lukning og kan hjælpe andre børn med en lignende sygdom. I et barn med en sjælden sygdom eller kræft, eller en sygdom, som har en genetisk årsag, kan en obduktion give vigtige oplysninger til andre familiemedlemmer, eller for forældre, der kan beslutte at få flere børn. Hvis gentest ikke allerede er sket, eller er ikke tilgængelige på det tidspunkt, kan DNA-bank giver en mulighed for test i fremtiden.Organdonation, hvis det er muligt
Love vedrørende organdonation variere lidt fra stat til stat. Din læge, vil være i stand til at informere dig om disse muligheder.Begravelse arrangementer
Arrangementet for et barns begravelse er en situation, som ingen forældre er forberedt. For mange forældre, er dette den første begravelse, de har deltaget i, og første gang de vil have gjort begravelse arrangementer. Nogle gange, forældre er ivrige efter at haste processen, fordi de er så bedøvet og ked af det. Familier bør ikke haste deres beslutninger om, hvad ordninger, de ønsker for deres barn. Forældre skal have lidt tid til at bestemme, hvad de ønsker for deres barn, inden de går til begravelse hjem, så de ikke gør disse beslutninger om de tjenester i en tid med stor stress.
Det er vigtigt at tage sig tid til at stille spørgsmål til bedemand til at forstå alle de muligheder for at planlægge tjenesten. Inddragelse af andre familiemedlemmer i planlægning, såsom søskende og bedsteforældre kan gøre tjenesten mere meningsfyldt for alle. Gejstlige og religiøse samfund kan også yde støtte og ressourcer, som familier forberede mindesmærke eller begravelse arrangementer. Memorial gaver til bestemte organisationer, årsager, eller fonde er en måde at anerkende, hvad en familie ønsker og behov for at ære deres barns liv.Palliativ / hospice pleje
Palliativ pleje er pleje rettet mod komfort versus helbredelse og behandling. Hospice er en form for palliativ pleje, der leverer tjenesteydelser til at forbedre livskvaliteten for familien og barnet, understreger fred, komfort og værdighed.
Processen med at gøre de beslutninger, for et barn kan være overvældende for mange forældre. Tid til foregribende sørgende bør gives, når barnet er diagnosticeret med en terminal sygdom. Det er vigtigt at stille spørgsmål, uddelegere ansvar til andre familiemedlemmer, når det er nødvendigt, og for at drøfte de beslutninger, der skal foretages med barnet, hvis det er relevant.
