Hvad er et hjerte transplantation?
Et hjerte transplantation er en operation udføres for at erstatte en syg hjerte med en sund en fra en anden person.
Hvorfor er en hjerte transplantation anbefales?
Et hjerte transplantation anbefales til børn, der har alvorlige hjerte dysfunktion og vil ikke være i stand til at leve uden at have hjertet udskiftes. Nogle af de sygdomme, der påvirker hjertet på denne måde, omfatter komplekse medfødt (til stede ved fødslen) hjertesygdom og kardiomyopati (sygdom i hjertemusklen, hvor hjertet mister sin evne til at pumpe blod effektivt).
Hvor mange børn i Europa har brug for hjerte transplantationer?
Antallet af børn, der har brug for hjerte transplantationer varierer fra år til år. Besøg Forenede Netværk for organudveksling (UNOS) hjemmeside til statistikker af patienter, der venter en hjertetransplantation, og antallet af patienter, som gennemgik en transplantation i år.
Hvor kommer transplanterede organer kommer fra?
Hjerter, der transplanteres kommer fra organdonorer. Organdonorer er voksne eller børn, der er blevet kritisk syg (ofte på grund af en utilsigtet skade) og vil ikke leve som et resultat af deres sygdom eller tilskadekomst. Hvis donor er en voksen, kan han eller hun har indvilliget i at være organdonor, før de bliver syge. Forældre eller ægtefæller kan også enige om at donere en relativ organer. Donorer kan komme fra en hvilken som helst del af Europa. Denne type transplantation kaldes en afdød transplantation.
Hvordan transplanterede organer tildeles?
Den UNOS er ansvarlig for transplantation orgel distribution i Europa. UNOS overvåger fordelingen af mange forskellige typer transplantationer, herunder lever, nyre, pankreas, hjerte, lunge og hornhinden.
UNOS modtager data fra hospitaler og medicinske centre i hele landet om voksne og børn, der har brug organtransplantationer. Det medicinske team, der i øjeblikket følger dit barn er ansvarlig for at sende oplysninger til UNOS og opdatere dem som dit barns sygdom ændringer.
Kriterier er blevet udviklet for at sikre, at alle mennesker på venteliste bedømmes retfærdigt med hensyn til sværhedsgraden af deres sygdom og det haster med at modtage en transplantation. Når UNOS modtager data fra lokale hospitaler, folk venter på en transplantation placeret på en venteliste og givet en "status"-koden. Folk i mest påtrængende behov for en transplantation er placeret højest på listen status og får første prioritet, når en donor hjerte bliver tilgængelig.
Når en donor orgel bliver tilgængelig, søger en computer alle mennesker på venteliste til et hjerte og afsætter dem, der ikke passer godt til den tilgængelige hjerte. En ny liste er lavet af de resterende kandidater. Den person på toppen af det specialiserede liste anses for transplantation. Hvis han / hun ikke er en god kandidat, uanset årsagen, er den næste person, der betragtes, og så videre. Nogle årsager til, at folk lavere på listen øverst kan overvejes, før en person omfatter størrelsen af donor orgel og den geografiske afstand mellem donor og modtager.
Hvordan er mit barn placeret på venteliste til et nyt hjerte?
En omfattende evaluering skal være afsluttet, før dit barn kan placeres på venteliste. Test omfatter:
Blodprøver
Diagnostiske tests, såsom specielle røntgenbilleder og andre billeddiagnostiske scanninger
Psykologisk og social evaluering af barnet (hvis gammel nok) og familien
Tests gjort for at indsamle oplysninger, der vil hjælpe med at afgøre, hvor presserende det er, at dit barn skal placeres på transplantation listen, samt for at sikre, at barnet får en organdonor, der er et godt match. Disse tests indbefatter dem til at analysere den generelle sundhed af kroppen, herunder barnets hjerte-, lunge-og nyrefunktion, barnets ernæringstilstand, og tilstedeværelsen af infektion.
Blodprøver vil bidrage til at forbedre chancerne for, at donororganet ikke vil blive afvist. Disse tests kan omfatte:
Dit barns blodtype Hver person har en bestemt blodtype:. Type A +, A-, B +, B-, AB +, AB-, O +, eller O-. Når du modtager en transfusion, skal blodet modtaget en kompatibel type med dit barns hånd, eller en allergisk reaktion vil forekomme. Den samme allergisk reaktion vil forekomme, hvis blod indeholdt i en organdonor indtaster dit barns krop under en transplantation. Allergiske reaktioner kan undgås ved at matche blodtyper for dit barn og donoren.
Nyre, lever, og andre vitale organ funktionstest
Virale undersøgelser. Disse tests afgøre, om dit barn har antistoffer mod virus, der kan øge sandsynligheden for at afvise donor organ, såsom cytomegalovirus (CMV).
De diagnostiske tests, der udføres er omfattende, men nødvendigt for at forstå komplet medicinsk status af dit barn. Følgende er nogle af de andre tests, der kan udføres, selv om mange af testene er besluttet på et individuelt grundlag:
Blodprøver
Urinprøver
Ekkokardiografi. En procedure, der evaluerer struktur og funktion af hjertet ved hjælp af lydbølger til at producere en bevægende billede af hjerte og hjerteklapper.
Elektrokardiogram (ECG eller EKG). En test, der registrerer den elektriske aktivitet i hjertet, viser unormale rytmer ( arytmi eller disrytmier), og kan nogle gange detektere hjertemusklen skader.
Hjertekateterisation. En diagnostisk procedure, hvor en lille, tynd slange (kateter) føres gennem en vene eller arterie ind i hjertet for at se hjerte og blodkar. En iodforbindelse (en farveløs, flydende farvestof) er givet gennem kateteret og flytte røntgenbilleder foretages som farvestof bevæger sig gennem hjertet.
Heart biopsi. En procedure, der tager en lille vævsprøve af hjertet til undersøgelse under et mikroskop.
Transplantationen vil overveje alle oplysninger fra interviews, dit barns sygehistorie, fysisk undersøgelse, og diagnostiske test til at bestemme, om dit barn kan være en kandidat til hjerte transplantation.
Efter evalueringen, hvis dit barn betragtes som en god kandidat til en hjertetransplantation, han eller hun vil blive placeret på UNOS listen.
Hjertet transplantationsholdet
Den gruppe af specialister, der er involveret i plejen af børn, der gennemgår en transplantation procedure omtales ofte som "transplantation team." Team medlemmer arbejder sammen for at give den bedste chance for en vellykket transplantation. Hjertet transplantation hold består af:
Transplant kirurger. Læger, der specialiserer sig i transplantation, og som skal udføre operationen. Transplantationen kirurger koordinere alle teammedlemmer. De følger dit barn før transplantationen og fortsætte med at følge dit barn efter transplantationen og efter udskrivelse fra hospitalet.
Kardiologer. Læger, der specialiserer sig i medicinsk vurdering og behandling af hjertesygdomme.
Pulmonologer. Læger, der specialiserer sig i funktion og sygdom i lungerne.
Transplant sygeplejerske koordinator. En sygeplejerske, der organiserer alle aspekter af pleje til dit barn før og efter transplantationen. Sygeplejersken Koordinatoren vil give patientuddannelse og koordinere diagnostiske test og opfølgende pleje.
Socialrådgivere. Fagfolk, der skal yde støtte til din familie og hjælpe din familie beskæftige sig med mange spørgsmål, som kan opstå, herunder logi og transport, økonomi og juridiske spørgsmål. De kan også hjælpe med at koordinere alternative midler til skole, så dit barn ikke komme bag.
Diætister. Fagfolk, der vil hjælpe dit barn opfylde hans eller hendes ernæringsmæssige behov før og efter transplantationen. De vil arbejde tæt sammen med dig og din familie.
Fysioterapeuter. Fagfolk, der vil hjælpe dit barn blive stærk og uafhængig med bevægelse og udholdenhed efter transplantation.
Sjælesorg. Feltpræster, der yder åndelig omsorg og støtte.
Andre teammedlemmer. Flere andre teammedlemmer vil evaluere dit barn før transplantationen og give opfølgende behandling efter behov. Disse indbefatter, men er ikke begrænset til, følgende:
Farmaceuter
Anesthesiologists
Urologer
Hæmatologer
Nyrespecialister
Smitsomme sygdomme specialister
Respiratoriske terapeuter
Laboratorieteknikere
Psykologer
Child life specialister
Hvor lang tid vil det tage at få et nyt hjerte?
Der er ikke noget konkret svar på dette spørgsmål. Nogle gange, børnene venter kun et par dage eller uger før modtagelsen af en organdonor. Det kan også tage måneder eller år på venteliste, før en egnet organdonor er til rådighed. I løbet af denne tid, vil dit barn modtage tæt opfølgning fra hans eller hendes læge og transplantation team. Forskellige støttegrupper er også tilgængelige til at hjælpe dig i løbet af denne ventetid.
Et stort problem, der berører tilgængeligheden af hjerter til transplantation er, at disse organer ikke kan komme fra levende donorer. Nyretransplantationer ofte kommer fra en levende donor, både den person, der donerede en nyre og modtageren er i stand til at leve med kun én resterende nyre. Nye teknikker gør det muligt for nogle mennesker med behov for en levertransplantation for at modtage en del af et organ fra en levende donor, både modtager og donor kan være i stand til at leve med succes blot et segment af en lever. Imidlertid er der behov en hel hjerte for et menneske at leve. Hverken donoren eller modtageren kan leve med kun et segment af et hjerte. Derfor skal mennesker med behov for en hjertetransplantation vente for død af en person, der generøst besluttet at dele hans eller hendes organer.
Tilgængelighed donorer til hjerte transplantation er også påvirket af størrelsen af barnets behov transplantationen. For eksempel kan en voksen donor hjerte ikke blive transplanteret ind i et spædbarn, fordi spædbarnets bryst er simpelthen for lille til at rumme det store orgel. Børn må vente på en passende størrelse orgel bliver tilgængelig. Men som af 15 maj 2000 blev nye UNOS retningslinjer oprettet for at give fortrinsret til børn under 18 år på venteliste, før voksne, når et hjerte fra en teenager donor (aldre 11 til 17) bliver tilgængelig.
Hvordan bliver vi besked, når et hjerte er til rådighed?
Hver transplantation hold har sine egne specifikke retningslinjer for venter på transplantation listen og bliver underrettet, når en donor orgel er tilgængelig. I de fleste tilfælde vil du besked via telefon eller personsøger, som et organ er tilgængelig. Du vil blive bedt om at komme til hospitalet med det samme, så dit barn kan være forberedt på transplantation.
Hvad er involveret i hjerte transplantation kirurgi?
Når et organ bliver tilgængelig for dit barn, vil du og dit barn ringede straks til hospitalet. Denne indkaldelse kan ske når som helst, så du skal altid være parat til at gå til hospitalet, hvis det er nødvendigt. Når på hospitalet, vil barnet have nogle mere endelige blod arbejde og undersøgelser til at bekræfte kampen af orglet.
Barnet vil derefter gå til operationsstuen. Den transplantation kirurgi kan kræve flere timer, men vil variere meget afhængigt af den enkelte sag. Under operationen vil et medlem af transplantationsholdet holde dig orienteret om udviklingen af transplantation.
Postoperativ pleje til hjerte transplantation
Efter operationen, vil dit barn gå til intensivafdelingen (ICU), der skal overvåges nøje. Længden af tid, dit barn vil tilbringe på intensivafdelinger vil variere baseret på dit barns unikke sygdom. Når dit barn er stabil, vil han / hun blive sendt til den særlige enhed på hospitalet, der bekymrer sig for hjertetransplanterede patienter. Dit barn vil fortsat blive overvåget nøje. Du vil blive uddannet i alle aspekter af omsorgen for dit barn i løbet af denne tid. Dette vil omfatte information om medicin, aktivitet, opfølgning, kost og andre specifikke instrukser fra dit barns transplantation team.
Hvad er afvisning?
Afvisning er en normal reaktion af kroppen til et fremmedlegeme. Når et nyt hjerte er placeret i dit barns krop, kroppen ser det transplanterede organ som en trussel og forsøger at angribe det. Immunsystemet producerer antistoffer til at forsøge at ødelægge det nye organ, ikke indser, at det transplanterede hjerte er gavnligt. At tillade orglet med held at leve i et nyt organ, skal have medicin for at narre immunsystemet til at acceptere transplantation og ikke tænker det er et fremmedlegeme.
Hvad er symptomerne på afvisning?
Følgende er de mest almindelige tegn og symptomer på afvisning. Dog kan hvert barn oplever symptomer forskelligt. Symptomerne kan omfatte:
Nedsat urinproduktion eller færre våde bleer end normalt
Forhøjet puls
Hurtig vejrtrækning
Vægtøgning
Irritabilitet
Dit barns transplantation team vil instruere dig om, hvem til at ringe omgående, hvis nogen af disse symptomer opstår.
Hvad er gjort for at forhindre afstødning?
Medicin skal gives for resten af barnets liv til at bekæmpe afvisning. Hvert barn er unikt, og hver transplantation hold har præferencer for forskellige medikamenter. Nogle af de antirejection medikamenter mest almindeligt anvendes, indbefatter følgende:
Cyklosporin
Tacrolimus
Mycophenolatmofetil
Prednison
Azathioprin
Fordi antirejection medicin påvirker immunsystemet, vil børn, der får en transplantation være større risiko for infektioner. En balance skal opretholdes mellem forhindre afstødning og gøre dit barn meget modtagelige for smitte. Blodprøver med jævne mellemrum for at måle mængden af medicin i kroppen for at sikre dit barn ikke få for meget eller for lidt af medicinen. Hvide blodlegemer er også en vigtig indikator for, hvor meget medicin dit barn har brug for.
Hvad om infektion?
Denne risiko for infektion er især stor i de første par måneder, fordi højere doser af antirejection medicin er givet i løbet af denne tid. Dit barn vil sandsynligvis nødt til at tage medicin for at forhindre, at andre infektioner opstår. Nogle af de infektioner dit barn vil være særligt modtagelige for omfatte mundtlige gær infektioner (trøske), herpes og respiratoriske virus.
Heart transplantation opfølgning
Dit barn vil have meget tæt opfølgning med transplantationen holdet efter at have forladt hospitalet. Dette vil give mulighed for en nøje overvågning af dit barn og funktionen af det transplanterede hjerte. Opfølgende besøg kan omfatte følgende:
Fuldstændig fysisk undersøgelse
Blod arbejde
Hjertekateterisation
Fortsat uddannelse for dig og dit barn
Medicin ændringer
Børn, som har fået en hjertetransplantation får brug for livslang opfølgning med læger, der er specialiseret i transplantation medicin. Holde aftaler med dit barns transplantation læger, samt at opretholde kontakt med transplantation team, når symptomerne på afstødning opstå, er afgørende. Forældre (og modtageren, når det er gammelt nok) er den første linje i forsvaret, de skal forstå og genkende tegn og symptomer på afvisning og rapportere dem så hurtigt som muligt til transplantation team.
Langsigtede udsigter for et barn efter en hjertetransplantation
At leve med en transplantation er en livslang proces. Medicin der må gives trick immunsystemet, så det ikke vil angribe det transplanterede organ. Andre medikamenter skal overholdes for at undgå bivirkninger af antirejection medicin, såsom infektion. Hyppige besøg og kontakt med transplantationen team er afgørende. Kendskab til symptomerne på organafstødning (og ser efter dem på daglig basis) er kritisk. Når barnet bliver gammel nok, vil han eller hun har brug for at lære om antirejection medicin (hvad de gør, og de tegn på afstødning), så han eller hun til sidst kan pleje sig selv uafhængigt af hinanden.
Hvert barn er unikt og hver transplantation er anderledes. Resultater løbende forbedre som læger og forskere lære mere om, hvordan kroppen behandler transplanterede organer og søge efter måder at forbedre transplantation.
